Care este semnificatia Sumitului UN despre bolile netransmisibile ?

Sumitul UN privind Bolile Netransmisibile (NCD) din luna Septembrie 2011 va reprezinta o intalnire importanta  a carui semnificatie se va putea  compara  cu cea a Sumitului UN la nivel inalt pentru HIV/AIDS din anul 2001 ,   care a marcat un punct crucial in tratamentul acestei boli.   Asa cum s-a intamplat si  in 2001, in prezent exista o tensiune crescanda intre aceia care cred ca un astfel de meeting ar trebui sa se concentreze asupra problemelor legate de PREVENTIE, si cei care cred ca SPRJINIREA SI DEZVOLTAREA CRCETARII IN VEDEREA OBTINERII UNOR TRATA MENTE CURABILE pentru  bolile netransmisibile (NCD) sunt de asemenea cruciale.  Aceasta opinie este manifestata cu preponderenta in privinta cancerului ,  o boala netransmisibila majora care afecteaza persoane din toate zonele lumii . Deja, un Lider european important a argumentat ca preventia este mai putin costisitoare decat managementul bolii si,  ca atare,  ar fi normal  sa prioritizam si sa urmam astfel de politici, in special datorita presiunii exercitata de astfel de costuri  asupra  chltuielilor unui guvern.

Bolile netransmisibile si Bolile rare de cancer

Un numar de semnatari ai acestei scrisori deschise se ocupa cu sustinerea pacientilor care sufera de  asa-numitul cancer rar, sau care sufera de o forma mai putin comuna sau intransigenta de cancer.  Aceste boli au in mod constant acelasi tip de prognoza ; cauzeaza un stres enorm pacientilor, familiilor si celor care se ingrijesc de acestia ; iar atunci cand sunt luate impreuna, se ajunge la un grup mare de boli  de cancer,  iar persoanele care sufera de aceste boli , in special in zonele in curs dezvoltare, se confrunta cu nevoi medicale greu de acceptat . Adeseori,  cauza acestor boli de cancer este necunoscuta, si astfel prevenirea lor este imposibila.  De aceea, pentru bolile de cancer rare sau mai putin comune, accentul ar trebui sa fie pus pe  sprijinirea unui program mai amplu de cercetare.  Pentru acest motiv, noi consideram ca obiectivul  major al propunerii noastre pentru Sumitul UN privind bolile netransmisibile este sa ne asiguram ca vocea acelor pacienti care sufera  de  cancer pentru care nu exista masuri de preventie  nu va fi ignorata.  Acest lucru este cu atat mai important in cazul bolilor de cancer pediatric  care , datorita unei rate mici de incidenta, sunt , prin definitie, catalogate drept rare.  Oricum, raritatea acestor boli nu reduce impactul devastator pe care un astfel de diagnostic  il are atat asupra persoanelor in cauza cat si asupra  majoritatii societatii in general.

Ajutati sa se acorde recunoasterea cuvenita pentru bolile de cancer rare si mai putin comune.  

In Septembrie 2010, Presedintele Statelor Unite a spus :  « ……Cancerul continua sa fie cauza principala a mortalitatii  datorata  bolii  pentru tinerii americani de la momentul nasterii pana la varsta de 15 ani »  El a adaugat : « In mod tragic, cauza cancerului la copii este in mare parte necunoscuta »  indicandu-si sprijinul pentru un mai mare efort in domeniul cercetarii cancerului. 

In timp ce recunoastem ca pentru un numar relativ mic de boli de cancer masurile strategice de prevenire sunt foarte relevante si admirabile,  adresam un appel tuturor celor asociati cu Sumitul din 2011 sa se asigure ca – pentru persoanele care sufera de boli de cancer rar sau mai putin comun – se vor  face eforturi mai mari  pentru intarirea sprijinului si dezvoltarea  semnificativa a cercetarii in domeniu  respectiv