Wezwanie do podpisania Listu Otwartego do delegatów na Szczyt Narodów Zjednoczonych w sprawie Chorób Niezakaźnych we wrześniu 2011.

1. Co oznacza Szczyt Narodów Zjednoczonych w sprawie Chorób Niezakaźnych

Szczyt Narodów Zjednoczonych w sprawie Chorób Niezakaźnych we wrześniu 2011 będzie ważnym wydarzeniem. Jego waga może być porównana do wysokiego szczebla szczytu Narodów Znajdoczonych w sprawie HIV/AIDS z 2001 roku, który stał się punktem zwrotnym w leczeniu tej choroby.  Tak jak w 2001 roku, dziś również istnieje różnica zdań między tymi, którzy uważają, że takie spotkanie powinno skoncentrować się na zapobieganiu, oraz tymi, którzy sądzą, że również wsparcie i badania dotyczące chorób niezakaźnych nie powinny być pominięte. Istotne jest to przede wszystkim w przypadku raka, który jest najważniejszą z chorób niezakaźnych dotykającą ludzi na całym świecie. Dotychczas jeden z przywodców europejskich dowodził, iż zapobieganie jest tańsze niż leczenie i dlatego powinno się dać priorytet politykom prewencyjnym, głównie z uwagi na kurczące się rządowe wydatki.

2. Choroby Niezakaźne i rzadkie nowotwory

Grono podpisanych pod tym listem jest związane z ruchem wsparcia pacjentów, którzy chorują na tzw. rzadkie nowotwory, mniej popularne i bezkompromisowe odmiany tej choroby.  Nowotwory te cechują się bardzo mrocznymi prognozami oraz są źródłem ogromnego stresu dla pacjentów, ich rodzin i opiekunów. Tym nie mniej jednak, jeśli spojrzeć na nie całościowo, choroby te dotykają dużą grupę ludzi, którzy cierpią z powodu niezaspokojenia ich medycznych potrzeb w wielu cześciach świata, w szczególności w krajach rozwijających się. W wielu przypadkach przyczyny tych chorób są nieznane, więc i zapobieganie im nie jest możliwe. Dlatego też w przypadku rzadkich nowotworów uwaga powinna skupiać się na badaniach oraz wsparciu. Uważamy, iż właśnie uczynienie słyszalnym glosu ludzi chorych na te odmiany raka, którym nie da się zapobiec,  powinno być głównym wkładem raka do szczytu Narodów Zjednoczonych w sprawie Chorób Niezakaźnych. Dotyczy to przede wszystkim nowotworów u dzieci, które z uwagi na niską występowalność, są zawsze kwalifikowane jako rzadkie odmiany tej choroby. Rzadkość nie redukuje jednak dewastującego wpływu jaki diagnoza wywiera na chorych oraz na ogólnie pojętym społeczeństwie.

3. Pomóż rzadkim nowotworom zdobyć uznanie

Prezydent Stanów Zjednoczonych powiedział we wrześniu 2010: „Rak pozostaje główna chorobą powodujacą śmierć młodych Amerykanów od wieku niemowlęcego do 15 roku życia”. Dodał także, iż „niestety, przyczyny nowotworów u dzieci pozostają niezglębione” i przekazał swoje wsparcie dla większego wysiłku w kwestii badań. Uznając, że dla niektórych nowotworów zapobieganie jest niezwykle istotne i godne podziwu, wzywamy jednak wszystkich delegatów na szczyt Narodów Zjednoczonych w 2011 roku do zapewnienia, że więcej wysiłków zostanie włożonych w celu wzmocnienia wsparcia i zwiększenia badań dla rzadkich nowotworów.

1

My, niżej podpisani, wzywamy zatem, aby rzadkie nowotwory, jako wymagajace więcej uwagi ze strony społeczności międzynarodowej, zostały oficjalnie włączone do obrad szczytu Narodów Zjednoczonych w sprawie Chorób Niezakaźnych.  

Imię i nazwisko
Organizacja
Adres 1
Adres 2
Miasto
Województwo
Kod pocztowy
Państwo
Email